Foto: (c) www.worlddownsyndromeday.org

În 2006, Organizația Internațională a Persoanelor cu Sindromul Down (Down Syndrome International — DSI) a decis marcarea oficială a zilei dedicate Sindromului Langdon — Down (World Down Syndrome Day / Journée Mondiale de la Trisomie 21) la data de 21 martie. Marcarea acestei zile a fost oficial recunoscută de Organizația Națiunilor Unite, în 2012, ocazie cu care a organizat conferința cu tema “Construindu-ne viitorul”, la sediul său din New York, SUA. Această zi a fost recomandată pentru a fi marcată în toate țările membre ONU.

Organizația Națiunilor Unite subliniază importanța educației, în cazul persoanelor diagnosticate cu sindrom Down, cât și a unei îngrijiri medicale corespunzătoare, fără a omite însă necesitatea unui sprijin din partea comunității, prin integrarea lor socială, toate acestea contribuind la obținerea unei calități optime de viață.

Cu ocazia acestei zile, încă din 2006, sunt organizate, la nivel mondial, o serie de manifestări specifice, care au devenit, cu fiecare ediție, tot mai numeroase și mai ample. Organizația Internațională a Persoanelor cu Sindromul Down încurajează toate țările din lume să organizeze activități și evenimente proprii, dar având toate scopul de a contribui la ridicarea gradului de conștientizare a ceea ce reprezintă sindromul Down, atât pentru cei diagnosticați cu el, cât și pentru cei apropiați acestora.

Anul acesta, Ziua mondială a sindromului Langdon-Down se află la cea de-a X-a ediție și propune tema ”Oportunitățile mele, alegerile mele”, punând totodată accentul pe importanța drepturilor egale și pe rolul familiilor. Oamenii cu sindromul Down trebuie, la fel ca toți ceilalți oameni, să beneficieze de drepturi egale, atât în perioada copilăriei, cât și în cea a maturității, să li se ofere aceleași oportunități și să aibă dreptul la propriile alegeri. De asemenea, Organizația Internațională a Persoanelor cu Sindromul Down insistă asupra importanței mediului familial și a rolului pozitiv, pe care aceasta îl are în dezvoltarea și susținerea celor cu sindrom Down.

În România, Ziua mondială a sindromului Down a fost marcată pentru prima dată în 2012, când au avut loc evenimente dedicate acestor persoane în 18 orașe. Anul acesta, potrivit calendarului ONU, sunt anunțate, la București, spectacolul de dans ”Dance. Inspire. Love”, organizat de Fundația Inimi Generoase, pe 21 martie, dar și o serie de evenimente organizate de Asociația Down București, în perioada 20-22 martie.

Potrivit ONU, incidența sindromului Down este între 1 din 1.000 până la 1 din 1.100 de nou-născuți vii la nivel mondial, provocând dizabilitate intelectuală și fizică, precum și problemele medicale asociate. Potrivit site-ului www.sindrom-down.ro, sindromul Down este o dispunere cromozomială naturală, care a făcut parte întotdeauna din condiția umană, fiind universal prezent în toate națiile, genurile și mediile socio-economice, deși există o mare variație a acestei incidențe în întreaga lume.

”Sindrom” reprezintă o suită de semne și caracteristici, iar ”Down” provine de la numele medicului englez John Langdon Haydon Down, primul care a descris sindromul în 1866, cu aproximativ 100 de ani înainte ca acest cromozom suplimentar să fie descoperit.

AGERPRES / (Documentare — Daniela Dumitrescu, Andreea Onogea; editor: Irina Andreea Cristea)